Дорогие друзья, очень важно, когда в семье есть особенный ребёнок, не замыкаться на своей беде, нужно пытаться общаться с такими же родителями, обмениваться опытом, а самое главное, не быть одному и ощущать поддержку от людей, которые Вас понимают. Одна из таких мужественных мам Екатерина поделилась своим личным опытом воспитания своего ребёнка, за что вся команда проекта MamasGermany выражает сердечную благодарность и желает здоровья и сил маме и всей семье!
“Добрый день мамочки! Не знаю, интересно ли будет, а самое главное, окажется ли полезным для Вас то, о чем сейчас попытаюсь рассказать. Тема очень щепетильная, очень личная, а для кого-то (это я о себе) больная, до такой степени, что и не выразить словами.
Мой сын, звать его Christian, ему вот-вот исполнится 11 лет, он очень болен. Название болезни Вам ничего не скажет, но т.к. потом Вам будет всё равно интересно, то напишу сразу, – это Атаксия Телеангиактазия (либо просто Луи-Бар Синдром). Для меня это три самых страшных слова в моей жизни. 2 годика примерно было моему сыну, когда нам поставили этот диагноз. Не буду писать о том, как мы всё это пережили, где мы только не были. Генетический анализ показал, что у сына очень редкое заболевание. Эту бумажку с результатами анализа я перечитывала вновь и вновь, не хотела верить, да и сейчас, честно признаться, до сих пор не верю. С подтверждением болезни мы пришли к доктору, и он начал нам по полочкам рассказывать, куда идти и где искать хоть какую-то помощь.
Наш доктор нам объяснил, что:
- мой ребёнок инвалид
- Pflegestufe 1 (1 степень), сейчас у нас уже 2 степень
- нужен Heilpedagogischer Kindergarten (специализированный детский сад)
- необходима Krankengymnastik (лечебная гимнастика)
- Sprachtherapie (логопедия/развитие речи)
- Ergotherapie (эрготерапия)
- Bobath Physiotherapie (Бобат терапия)
- Schwimmunterricht (занятия плаванием)
- Pferdetherapie (Reiten) (конный спорт)
Детский сад
Для того, чтобы узнать, что, как и с чего начинать, нас доктор направил в Jugendamt, затем в SPZ.
Начались бесконечные тесты (к тому времени Кристиану было 2 годика с лишним). SPZ нам дал “добро ” и пару адресов детских садов в нашем городе. Мы выбрали самый лучший. Кстати, к таким садам привязаны такси (бусики с водителем и помощником). Это всё для Вас бесплатно! Очень удобно, ребёнка утром от подъезда забирают и после (у нас это было 14.30 дня) мне надо было выйти на дорогу и встретить сына. В группе было примерно человек 10, все детки больные, у кого-то слух плохой, зрение, эпилепсия, дцп, даунята, аутистята.
На группу было стабильно 3-4, а то и 5 воспитателей-педагогов. В нашем садике была своя кухня (в обычных тоже в принципе это частое явление), причём дети раз в неделю ходили всей группой и покупали продукты. Дети были всегда чем-то заняты и счастливы, по крайней мере мой Кристик точно. Ванна, душ, всё было. Если чей-то ребёнок принимал лекарства, то мамы нашей группы всегда были уверены в том ,что их ребёнок получит во время. После окончания садика нас направили в Förderschule (специализированная школа), опять на свой выбор.
Школа.
Первый год был не в 1-м классе, а в E Klasse (подготовительный, как выяснилось потом, в итоге мы просто год потеряли). Потом ещё полтора года мы просидели в этой школе. После чего, видя, что мой ребёнок получает мало знаний (заторможенных так скажем, то есть он мог и больше усваивать, но это было не важно педагогам, в итоге ему было скучно там). Вместо того, чтобы играть на паузе, он смотрит, как у одноклассника приступ эпилепсии, и т.д. и т.п. (примеров много, не хочу пугать), но не подумайте, что я против такой системы школ, просто поймите, это мой сын, мой маленький мальчик, и он с детства видит эту боль (не только свою, но и чужую).
Я поняла, что надо что-то решать, предпринять, менять школу в конце концов. Так как я никогда не сижу на месте и достаточно пробивная, я решила попробовать перевести сына в обычную школу, в ту, где в 1-м классе училась моя младшая дочь Оливия. Я поговорила с директором, попросила дать нам шанс проявить себя в учёбе, ну и вообще….в итоге мы оказались в одном классе с сестрёнкой. Я была и есть очень счастлива, так как теперь у Кристиана есть помощь, поддержка, теперь они всегда вместе, даже в школе. Да, кстати, дети очень жестокие, это правда, была пара мальчиков, которые обзывали его “зомби”, потому что походка у нас шаткая, и речь не всегда внятная. Ну и тут я тоже разобралась!
- Ребёнок посещает школу, сейчас учится в 3-м классе.
С того момента,как мы встали на учёт в SPZ, нам быстро помогли оформить инвалидность (Schwerbehindertenausweis).
- В страховую компанию я отдала Antrag на Pflegestufe 1 (1 степень).
Скажу сразу, что это я сейчас тут вам (вроде) спокойно рассказываю, что туда пошла, туда позвонила, то написала, то оформила, а на самом деле всё было очень и очень сложно психологически. Эту боль надо пережить и идти дальше, думать уже не о себе, а о своём ребёнке, которому нужно в разы больше времени, внимания и специализированного ухода. К этому надо “прийти”, свыкнуться, что у тебя “особенный ребёнок”…
- А с недавних пор я обратилась в Malteser Hospizzentrum St. Raphael. Эти люди-волонтеры, которые помогают морально пережить и жить с горем, что твой ребёнок безнадёжно и неизлечимо болен… они дарят ему подарки, просто так, без повода, приглашают на праздники, и я с удовольствием езжу туда с детьми…это общение мне очень помогает и оно мне необходимо, иначе…..
В общем, меня может понять только такая же мама, которая медленно теряет свою душу, своего ребёнка.
Отчаяние очень частый гость в моей голове, мне тяжело с этим бороться, мозг понимает, а сердце рвётся на куски от беспомощности и бессилия.
Поэтому не гневите Бога, не жалуетесь на жизнь (если Вы и Ваши родные здоровы), не опускайте руки, боритесь!
Дайте своим детям всё, от Вас зависящее, а, главное, тепло и ласку. Когда прочитаете мою историю, подойдите к сыну/дочери, всем детям, обнимите и скажите, как Вы его/её/их любите. Говорите это как можно чаще, сегодня, сейчас, ведь завтра может быть уже поздно.
Храни Бог Ваших детей, и будьте здоровы!
Екатерина – основатель магазина цветов в дизайнерских боксах @bloombox_ranertka, блогер, известный в Инстаграм под ником @katja_stab
